L’endométriose, une pathologie encore méconnue

L'endométriose est une maladie qui touche 1 personne menstruée sur 10, donc à peu près 2 millions de personnes en France ! La maladie a longtemps été ignorée et son diagnostic est souvent tardif. Le délai entre l’apparition des premiers symptômes et la confirmation du diagnostic d’endométriose peut atteindre 5 à 10 ans. En France il fallait en moyenne attendre 7 ans pour avoir un diagnostic d’endométriose. Aujourd’hui, les pouvoirs publics se sont emparés du sujet, les professionnels de santé sont mieux formés et les femmes consultent beaucoup plus tôt, comme nous l'explique Céline de Carné, gynécologue référente chez Gynea.

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C’est quoi l’endométriose ?

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L’endométriose se définit comme la présence en dehors de la cavité utérine de tissu semblable à la muqueuse utérine. Sous l’effet des stimulations hormonales durant le cycle menstruel, ces fragments de tissus utérin vont se poser sur des organes voisins. C'est une maladie multifactorielle, liée à des facteurs combinés,  génétiques et environnementaux, ou encore liés aux menstruations.

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Quels sont les symptômes ?

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Les symptômes peuvent varier selon les femmes touchées, mais souvent ce sont des douleurs durant les règles, les rapports sexuels, des douleurs pelviennes, et des problèmes de fertilité. Dans certains cas, il peut y avoir de la gêne à uriner ou bien à la défection, avec parfois des traces de sang. Lisa, qui a 19 ans, et souffre d’endométriose, est venue consulter chez Gynea et elle a évoqué des douleurs très violentes durant ses règles, avec des étourdissements, des vomissements et une grande fatigue.

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Quelles sortes d’endométriose existe-t-il ?

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Il y a 3 formes d’endométriose :

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• L’endométriose superficielle, qui est localisée au niveau du péritoine (membrane qui tapisse la paroi interne de l'abdomen). Elle représente 70% des endométrioses.
• Il y a l’endométriose pelvienne profonde qui peut toucher les ovaires, le vagin, les ligaments utérosacrés (50% des cas), l’intestin (20 à 25% des cas), le rectum, le côlon, la vessie (10% des cas) et les uretères (3% des cas).
• Et puis il y a aussi l’endométriose ovarienne qui se définit par la présence d’un kyste de l’ovaire, sur un ou les deux ovaires. Il peut mesurer quelques millimètres à plusieurs centimètres.

Il n’y a pas de corrélation entre l’intensité de la douleur ou le type d’endométriose. Si vous avez une endométriose superficielle, elle peut être très douloureuse.

L’endométriose est considérée comme une maladie bénigne. Mais elle peut être extrêmement douloureuse, et perturber le quotidien quand on en souffre. C’est parfois un handicap invisible et depuis 2022, elle peut être reconnue comme une Affection de Longue Durée (ALD).

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Comment savoir si je souffre d’endométriose ?

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Si vous avez de très fortes douleurs durant vos règles, des douleurs pendant les rapports sexuels, des douleurs pelviennes fréquentes, si vous avez un doute sur l’intensité de ces douleurs, consultez un professionnel de santé (médecin généraliste, gynécologue ou sage-femme). C’est la première étape pour qu’un diagnostic soit posé !

Certaines femmes ressentent des douleurs de règles importantes, ou des douleurs lors des rapports, alors qu'elles n'ont pas d'endométriose.

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Quels examens existent pour détecter l’endométriose ?

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Le professionnel de santé vous interrogera sur  le type de douleur, son intensité, sa fréquence, sa durée, ce qui la soulage et également sur les troubles qui sont associés. Il évaluera le retentissement sur votre quotidien, vos activités professionnelles, vos loisirs… Des examens radiologiques (échographie pelvienne, voire IRM dans certains cas), peuvent être proposés. Dans certains cas (les patientes qui répondent au traitement hormonal, qui n'ont pas de désir de grossesse à court terme, ou des symptômes évocateurs d'endométriose profonde) n'auront pas d'imagerie.

L'échographie pelvienne et l'IRM sont des examens qui apportent des informations complémentaires. Lorsqu'ils sont indiqués, ils permettent d'évaluer l'extension de la maladie, et de prévoir une prise en charge plus spécialisée.

L'IRM doit être réalisée par un radiologue référent, particulièrement habitué à dépister les signes d'endométriose. Cela permet de réduire le taux de faux diagnostics d'endométriose (qui peuvent concerner 20 à 30% des patientes ayant eu une IRM).

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Quels sont les traitements contre l’endométriose ?

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Lorsque le diagnostic d’endométriose est posé et en fonction de son degré, différentes options peuvent vous être proposées.

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• Le premier traitement proposé est un traitement hormonal: la pilule oestroprogestative, voire progestative. Comme nous l'explique Céline de Carné, gynécologue référente chez Gynea, ces traitements ont montré leur intérêt pour "mettre en sommeil" les foyers d'endométriose. Cela permet de stabiliser les lésions, voire de diminuer légèrement leur volume. Mais cela ne permet pas leur élimination totale.
• Il est aussi possible de prendre des antalgiques pour diminuer les douleurs.
• Pour les cas les plus importants, la chirurgie peut être indiquée, mais il s'agit d'un traitement de dernier recours.

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Vous pouvez discuter de ces options avec votre professionnel de santé une fois que le diagnostic est posé ! Mais aujourd’hui aucun traitement ne guérit la maladie.

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Lorsque l’endométriose crée de l’infertilité, il y a parfois besoin d’utiliser des médicaments et des procédures spécifiques à la fertilité.

L’évolution de l’endométriose varie beaucoup, elle peut stagner voire régresser. Il peut y avoir des périodes de rémission complète mais aussi des récidives après. Parfois certaines endométrioses évoluent vers des formes sévères.

C’est pour ça qu’il est important d’être diagnostiquée tôt et bien suivie.

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Quels sont les autres moyens qui peuvent me soulager ?

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Il existe des moyens thérapeutiques qui peuvent soulager l’endométriose.

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L’alimentation

L’alimentation « anti inflammatoire » peut vous être proposée si vous souffrez d'endométriose. Cette méthode n’a pas été prouvé scientifiquement, mais l’idée est de consommer davantage d’aliments ayant un impact positif sur l’inflammation et de réduire les aliments qui peuvent accentuer l’inflammation dans l’organisme. Le but c’est de réduire certains symptômes dont vous pouvez souffrir avec l’endométriose : douleurs, fatigue, inconforts digestifs. Par exemple, les aliments riches en omégas 3 commes les poissons gras ou les aliments riches en antioxydants sont conseillés ! A l’inverse, l’alcool et la viande rouge vous sont déconseillés. Lisa, notre patiente de 19 ans, a testé cette alimentation “anti-inflammatoire” et elle sent que cela aide un peu les douleurs ! Ça ne change pas tout, mais ça soulage et ça participe à ce qu’elle appelle “mieux vivre” avec l’endométriose. Elle n’a presque plus de douleurs digestives !

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L’ostéopathie

L’ostéopathie peut également vous aider. Bien sûr, elle ne guérit pas l’endométriose, mais elle aura pour objectif de diminuer vos symptômes liés à l’endométriose.

L’endométriose peut perturber la mobilité des organes, des ligaments, des viscères. L’ostéopathie va donc mettre en évidence les pertes de mobilités des différentes zones du corps et travailler dessus !

D’autres méthodes comme la sophrologie, l’acupuncture, le yoga ou encore l’hypnose peuvent vous aider dans la gestion de la douleur !

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Comment gérer l’endométriose au travail ?

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Quand l'endométriose est invalidante pour travailler, l’employeur peut adapter votre poste de travail mais vous n'êtes pas obligé d’informer votre employeur, et dans le respect du secret médical, la médecine du travail peut vous accompagner vers un aménagement de votre emploi. Le télétravail peut être envisagé par exemple si les transports en commun aggravent vos douleurs. Il est également possible d’avoir un mi-temps thérapeutique. Vous pouvez aussi faire la demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).

Si vos douleurs apparaissent sur votre lieu de travail, vous pouvez quitter votre poste même sans autorisation. Vous devrez ensuite justifier votre absence par la transmission d’un justificatif. Dans le cas d’un arrêt de travail, vous devez le transmettre au plus vite, et dans un délai maximum de 48 heures.

Il est aussi important de savoir que vous ne pouvez pas être licencié sur le seul motif de votre maladie. Ce serait une discrimination au regard de l’état de santé. Mais si vous êtes déclaré inapte par le médecin du travail, et que votre employeur ne peut pas vous proposer un “reclassement”, c’est-à-dire un autre emploi qui vous convient, il peut y avoir une rupture du contrat de travail. L'inaptitude physique du salarié se définit comme l'incapacité physique d'exercer tout ou partie des fonctions rémunérées par l'employeur.

Les employeurs sont de plus en plus encouragés à reconnaître l'endométriose dans leur politique de Responsabilité sociale et environnementale (RSE) avec par exemple la sensibilisation en interne.

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Est-ce que j’ai forcément des problèmes de fertilité si je souffre d’endométriose ?

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L’endométriose n’est pas synonyme de problèmes de fertilité ! Ce sont 30 à 40% des femmes souffrant d’endométriose qui ont des problèmes de fertilité, pas toutes.

De nombreuses femmes atteintes d’endométriose peuvent avoir un bébé de façon spontanée.

Si vous avez des difficultés à avoir un enfant, vous pouvez réaliser un bilan de fertilité auprès d’un professionnel de santé. Il est en effet  possible d’utiliser des techniques d’assistance médicale à la procréation (AMP) : la stimulation de l’ovulation, l’insémination artificielle,  ou encore la fécondation in vitro (FIV). L'endométriose est d’ailleurs la maladie qui a le meilleur taux de succès en FIV.

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‍A qui est-ce que je peux parler de mon endométriose ?

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Il est possible de vous faire suivre par une psychologue. L’endométriose peut peser sur votre vie personnelle et professionnelle et il peut être bon pour vous d’en discuter avec un ou une professionnel.le de santé. L’endométriose peut créer un impact psychologique en plus de celui physique qui n’est pas à négliger.

De nombreuses associations de lutte contre l’endométriose existent ! C’est le cas notamment de l’association Endo France qui soutient et informe les personnes atteintes d’endométriose et leur entourage. Vous pouvez trouver des rencontres amicales un peu partout en France pour que vous puissiez échanger sur l’endométriose !